Opinion
26 Février 2025
Maladie mystérieuse : lettre ouverte à Susan Holt
Madame la Première ministre,
Je vous écris cette lettre de mon lit d’hôpital, concernant la maladie du cerveau du N.-B. Nous ne pouvons rester ignorants devant un tel enjeu en laissant la peur nous déstabiliser, car le déni est une arme bien réelle.
Mon nom est Annick LeBouthillier. Peut-être vous rappelez-vous de moi. Le 10 décembre dernier, je me suis présentée à l’assemblée législative pour me recueillir un moment, avec deux bouquets de fleurs, pour rendre hommage aux 43 victimes que la maladie mystérieuse a faites. Les fleurs ont, par la suite, été amenées à votre bureau pour qu’elles vous soient offertes, à vous et à notre ministre de la Santé, Dr. John Dornan. Les photos ont été partagées sur les médias sociaux, dont Facebook. Voici ce que vous avez répondu envers ce geste :
« Merci pour rendre hommage, merci de lutter continuellement, merci pour les fleurs Annick. »
Je continue la lutte effectivement, ici même sur ce lit d’hôpital, car je suis moi-même atteinte de cette maladie…
J’aimerais vous donner une idée de mon « background ». En premier lieu, je suis née et j’ai grandi dans la Péninsule acadienne, tout près du camp d’armée, aujourd’hui connu comme l’ancien champ de tir de Tracadie. Dans les années 1990, les cadets de l’air dont je faisais partie y allaient pour s’y entraîner. Je me rappelle y avoir vu de la poudre orange sur les bleuets. J’ai de bons souvenirs là-bas, Madame la Première ministre, comme bien d’autres gens… et le milieu est en train de disparaître, un peu plus chaque jour…
J’ai eu une vie plutôt active. J’ai demeuré à Campbellton où j’ai obtenu mon diplôme en éducation à la petite enfance au Collège communautaire. J’ai passé 13 ans les Forces armées canadiennes et j’ai servi à la base militaire de Gagetown, puis à Moncton, pour finir ma carrière à Petawawa en Ontario où je suis restée pendant huit ans. Durant mon service, j’ai été déployée pour deux missions humanitaires au pays. J’ai entraîné la boxe et j’ai aussi fait du bénévolat dans une soupe populaire à Moncton.
Depuis 2011, je vis à Grande-Digue où je suis à la retraite. Je me plais à travailler sur l’écriture et à promener mon chien pour des marches. Ce style de vie paisible a été chambardé en novembre 2023. Je suis atteinte du syndrome EDS (Ehlers-Danlos Syndrome) qui est relié au collagène. J’ai commencé à avoir des symptômes, à éprouver de la sensibilité et à faire de la température. C’est un effet secondaire de ce syndrome, que je n’avais d’ailleurs jamais ressenti auparavant. Ce symptôme n’est pas lié à l’EDS.
En janvier 2024, étant atteinte de la condition médicale d’hydrocéphalie, j’ai ensuite éprouvé de la difficulté avec ma démarche. Ce symptôme m’était familier, et pourtant, la difficulté était devenue extrêmement sévère et ça n’avait absolument rien à voir avec l’hydrocéphalie.
Par la suite j’ai éprouvé une fixation dans l’espace, intense et presque constante. Atteinte de la maladie de l’épilepsie, appelée « le petit mal », ce symptôme m’était familier. Et pourtant, je n’avais jamais fait l’expérience de quelque chose d’aussi intense, et cela n’avait rien à voir avec l’épilepsie.
Je n’ai aucun antécédent de drogue ou d’alcool, et pourtant, les symptômes suivants sont apparus : tremblements, faiblesse, difficulté à respirer, spasmes musculaires, aphasie, hallucinations et euphorie. J’ai été hospitalisée à deux reprises et, comme cette maladie appelée mystérieuse n’a rien de mystérieux à mes yeux, c’est plutôt la politique qui l’entoure qui l’est. Cette maladie cérébrale du Nouveau-Brunswick est complexe, et mon temps passé à l’hôpital s’est avéré tout un défi, tant de mon côté que de celui du personnel soignant.
Dans l’attente de passer des tests, voici ce que j’ai appris en août dernier. Mon corps contient de l’arsenic, la cause probable étant mon puits artésien, et après l’avoir fait tester, l’arsenic était bien au-dessus de la norme. Mon corps contient aussi du glyphosate. La norme dans le corps humain serait de 999 btu alors que mon niveau est de 2390 btu. Pour conclure, mon niveau de manganèse, qui contribue entre autres à la fonction normale des tissus conjonctifs, est en bas de la normale.
Après avoir cessé de boire de l’eau contenant de l’arsenic, qu’il n’est pas recommandé de donner aux animaux ou même de bouillir, mes symptômes ont diminué. J’encourage fortement quiconque a un puits à le faire tester.
En septembre dernier, on m’a proposé d’entamer un traitement à base d’immunoglobulines intraveineuses (IGIV). Après plusieurs traitements, je me sens beaucoup mieux. Mes symptômes sont presque inexistants. Je peux même faire un peu de course ; avant, on aurait dit que quelque chose retenait mes mollets, quelque chose attaquait mes nerfs.
Cette maladie est bien réelle. Avec les symptômes que je viens de mentionner, je peux affirmer que cette maladie est une voleuse puisqu’elle sait prendre l’identité de symptômes, de conditions médicales et de maladies. Elle a déjà fait 43 victimes. Elle détruit la vie de plusieurs sur son passage, sans compter les ravages qu’elle laisse derrière elle. Comme l’homme empoisonne l’environnement et que l’environnement nous empoisonne à son tour, nous en subissons tous les conséquences.
Marcher, respirer, jouer, travailler où il y a du poison ou encore en manger : comment imaginer un seul instant qu’il n’y aura pas de répercussion tôt ou tard sur la santé des gens et des animaux, et sur la végétation ? Il faut se montrer responsable, madame la Première ministre. Encore faut-il en être conscient. C’est notre futur à tous qui est en jeu !
Beaucoup de gens se prononcent sur ce sujet, notamment sur ce qui a trait au glyphosate. J’ai trouvé cet énoncé intéressant. Si ce genre d’herbicide largement utilisé causait des symptômes neurologiques atypiques, il y aurait beaucoup plus de patients avec ces symptômes à travers le Canada.
Selon moi, le problème avec ce genre d’énoncé est le suivant. Combien de gens font-ils appel à leur médecin, s’ils en ont un ? Et une fois assis en face de leur médecin avec les symptômes que je viens de mentionner (et il en existe plein d’autres !), celui-ci ne sait pas quoi faire avec eux. J’imagine qu’il essaie de les aider du mieux qu’il peut, en cherchant des solutions comme une référence, dans l’attente de voir un spécialiste, ou il va tout simplement les référer en psychiatrie. Ou encore, au lieu de dire « je ne sais pas ce qui se passe avec vous, c’est tout dans votre tête », va tenter de blâmer le patient.
Il s’agit de cas qui ne peuvent être discrédités. Pourtant, ils le sont. Une deuxième investigation a lieu, transparente cette fois-ci. On parle de dénominateurs communs, de causes et de traitements possibles. Alors, on tente de réinventer la roue ? Ce qui veut dire plus de temps, du temps qui est précieux pour nous les patients et critique pour bien d’autres.
Cette maladie ne fait pas de discrimination. Que vous soyez en santé ou pas, elle s’en fiche complètement ! Les patients du présent et du futur peuvent et pourront vous le confirmer. Peut-être qu’elle vous touchera, vous ou un membre de votre famille, ou vos amis, vos voisins, ou encore quelqu’un de votre propre parti. Alors, que ferez-vous ?
Mon souhait le plus cher pour cette année est que les experts qui travaillent pour nous, un en particulier qui est verbal sur le sujet depuis fort longtemps, puissent travailler en paix avec une équipe de professionnels prêts à collaborer. La bureaucratie nous a assez fait perdre de temps à tous.
Dans le passé, de grandes corporations ont fini par tomber. Grâce à leur résilience, les gens se sont tenus debout et ils ont finalement gagné !
Vous parlez de priorités dans les domaines de la santé et de l’économie. Si les gens continuent de tomber, il n’y aura plus d’économie ici comme ailleurs, car cette maladie fait son chemin à travers le pays. Pour que nous puissions y faire face, elle doit être reconnue. Il y a d’autres patients dans d’autres provinces. L’éducation est donc de mise, car notre avenir est en jeu. Que veut-on réellement léguer aux générations futures ?
Je vous laisse sur cette note, car je dois retourner à mes traitements.
Quand vous entendez les cloches du haut de leur clocher, elles annoncent la vie, d’heureux événements, des mariages, des naissances… ou encore la mort, la peine, la perte d’un être cher. Quelle cloche pensez-vous qui sonnera pour nous qui sommes atteints de cette maladie du cerveau du N.-B., dans un futur pas si lointain ? Chaque seconde compte.
Bonne réflexion, Madame la Première ministre, ainsi qu’à toute votre équipe.
Annick LeBouthillier
Grande-Digue
Je vous écris cette lettre de mon lit d’hôpital, concernant la maladie du cerveau du N.-B. Nous ne pouvons rester ignorants devant un tel enjeu en laissant la peur nous déstabiliser, car le déni est une arme bien réelle.
Mon nom est Annick LeBouthillier. Peut-être vous rappelez-vous de moi. Le 10 décembre dernier, je me suis présentée à l’assemblée législative pour me recueillir un moment, avec deux bouquets de fleurs, pour rendre hommage aux 43 victimes que la maladie mystérieuse a faites. Les fleurs ont, par la suite, été amenées à votre bureau pour qu’elles vous soient offertes, à vous et à notre ministre de la Santé, Dr. John Dornan. Les photos ont été partagées sur les médias sociaux, dont Facebook. Voici ce que vous avez répondu envers ce geste :
« Merci pour rendre hommage, merci de lutter continuellement, merci pour les fleurs Annick. »
Je continue la lutte effectivement, ici même sur ce lit d’hôpital, car je suis moi-même atteinte de cette maladie…
J’aimerais vous donner une idée de mon « background ». En premier lieu, je suis née et j’ai grandi dans la Péninsule acadienne, tout près du camp d’armée, aujourd’hui connu comme l’ancien champ de tir de Tracadie. Dans les années 1990, les cadets de l’air dont je faisais partie y allaient pour s’y entraîner. Je me rappelle y avoir vu de la poudre orange sur les bleuets. J’ai de bons souvenirs là-bas, Madame la Première ministre, comme bien d’autres gens… et le milieu est en train de disparaître, un peu plus chaque jour…
J’ai eu une vie plutôt active. J’ai demeuré à Campbellton où j’ai obtenu mon diplôme en éducation à la petite enfance au Collège communautaire. J’ai passé 13 ans les Forces armées canadiennes et j’ai servi à la base militaire de Gagetown, puis à Moncton, pour finir ma carrière à Petawawa en Ontario où je suis restée pendant huit ans. Durant mon service, j’ai été déployée pour deux missions humanitaires au pays. J’ai entraîné la boxe et j’ai aussi fait du bénévolat dans une soupe populaire à Moncton.
Depuis 2011, je vis à Grande-Digue où je suis à la retraite. Je me plais à travailler sur l’écriture et à promener mon chien pour des marches. Ce style de vie paisible a été chambardé en novembre 2023. Je suis atteinte du syndrome EDS (Ehlers-Danlos Syndrome) qui est relié au collagène. J’ai commencé à avoir des symptômes, à éprouver de la sensibilité et à faire de la température. C’est un effet secondaire de ce syndrome, que je n’avais d’ailleurs jamais ressenti auparavant. Ce symptôme n’est pas lié à l’EDS.
En janvier 2024, étant atteinte de la condition médicale d’hydrocéphalie, j’ai ensuite éprouvé de la difficulté avec ma démarche. Ce symptôme m’était familier, et pourtant, la difficulté était devenue extrêmement sévère et ça n’avait absolument rien à voir avec l’hydrocéphalie.
Par la suite j’ai éprouvé une fixation dans l’espace, intense et presque constante. Atteinte de la maladie de l’épilepsie, appelée « le petit mal », ce symptôme m’était familier. Et pourtant, je n’avais jamais fait l’expérience de quelque chose d’aussi intense, et cela n’avait rien à voir avec l’épilepsie.
Je n’ai aucun antécédent de drogue ou d’alcool, et pourtant, les symptômes suivants sont apparus : tremblements, faiblesse, difficulté à respirer, spasmes musculaires, aphasie, hallucinations et euphorie. J’ai été hospitalisée à deux reprises et, comme cette maladie appelée mystérieuse n’a rien de mystérieux à mes yeux, c’est plutôt la politique qui l’entoure qui l’est. Cette maladie cérébrale du Nouveau-Brunswick est complexe, et mon temps passé à l’hôpital s’est avéré tout un défi, tant de mon côté que de celui du personnel soignant.
Dans l’attente de passer des tests, voici ce que j’ai appris en août dernier. Mon corps contient de l’arsenic, la cause probable étant mon puits artésien, et après l’avoir fait tester, l’arsenic était bien au-dessus de la norme. Mon corps contient aussi du glyphosate. La norme dans le corps humain serait de 999 btu alors que mon niveau est de 2390 btu. Pour conclure, mon niveau de manganèse, qui contribue entre autres à la fonction normale des tissus conjonctifs, est en bas de la normale.
Après avoir cessé de boire de l’eau contenant de l’arsenic, qu’il n’est pas recommandé de donner aux animaux ou même de bouillir, mes symptômes ont diminué. J’encourage fortement quiconque a un puits à le faire tester.
En septembre dernier, on m’a proposé d’entamer un traitement à base d’immunoglobulines intraveineuses (IGIV). Après plusieurs traitements, je me sens beaucoup mieux. Mes symptômes sont presque inexistants. Je peux même faire un peu de course ; avant, on aurait dit que quelque chose retenait mes mollets, quelque chose attaquait mes nerfs.
Cette maladie est bien réelle. Avec les symptômes que je viens de mentionner, je peux affirmer que cette maladie est une voleuse puisqu’elle sait prendre l’identité de symptômes, de conditions médicales et de maladies. Elle a déjà fait 43 victimes. Elle détruit la vie de plusieurs sur son passage, sans compter les ravages qu’elle laisse derrière elle. Comme l’homme empoisonne l’environnement et que l’environnement nous empoisonne à son tour, nous en subissons tous les conséquences.
Marcher, respirer, jouer, travailler où il y a du poison ou encore en manger : comment imaginer un seul instant qu’il n’y aura pas de répercussion tôt ou tard sur la santé des gens et des animaux, et sur la végétation ? Il faut se montrer responsable, madame la Première ministre. Encore faut-il en être conscient. C’est notre futur à tous qui est en jeu !
Beaucoup de gens se prononcent sur ce sujet, notamment sur ce qui a trait au glyphosate. J’ai trouvé cet énoncé intéressant. Si ce genre d’herbicide largement utilisé causait des symptômes neurologiques atypiques, il y aurait beaucoup plus de patients avec ces symptômes à travers le Canada.
Selon moi, le problème avec ce genre d’énoncé est le suivant. Combien de gens font-ils appel à leur médecin, s’ils en ont un ? Et une fois assis en face de leur médecin avec les symptômes que je viens de mentionner (et il en existe plein d’autres !), celui-ci ne sait pas quoi faire avec eux. J’imagine qu’il essaie de les aider du mieux qu’il peut, en cherchant des solutions comme une référence, dans l’attente de voir un spécialiste, ou il va tout simplement les référer en psychiatrie. Ou encore, au lieu de dire « je ne sais pas ce qui se passe avec vous, c’est tout dans votre tête », va tenter de blâmer le patient.
Il s’agit de cas qui ne peuvent être discrédités. Pourtant, ils le sont. Une deuxième investigation a lieu, transparente cette fois-ci. On parle de dénominateurs communs, de causes et de traitements possibles. Alors, on tente de réinventer la roue ? Ce qui veut dire plus de temps, du temps qui est précieux pour nous les patients et critique pour bien d’autres.
Cette maladie ne fait pas de discrimination. Que vous soyez en santé ou pas, elle s’en fiche complètement ! Les patients du présent et du futur peuvent et pourront vous le confirmer. Peut-être qu’elle vous touchera, vous ou un membre de votre famille, ou vos amis, vos voisins, ou encore quelqu’un de votre propre parti. Alors, que ferez-vous ?
Mon souhait le plus cher pour cette année est que les experts qui travaillent pour nous, un en particulier qui est verbal sur le sujet depuis fort longtemps, puissent travailler en paix avec une équipe de professionnels prêts à collaborer. La bureaucratie nous a assez fait perdre de temps à tous.
Dans le passé, de grandes corporations ont fini par tomber. Grâce à leur résilience, les gens se sont tenus debout et ils ont finalement gagné !
Vous parlez de priorités dans les domaines de la santé et de l’économie. Si les gens continuent de tomber, il n’y aura plus d’économie ici comme ailleurs, car cette maladie fait son chemin à travers le pays. Pour que nous puissions y faire face, elle doit être reconnue. Il y a d’autres patients dans d’autres provinces. L’éducation est donc de mise, car notre avenir est en jeu. Que veut-on réellement léguer aux générations futures ?
Je vous laisse sur cette note, car je dois retourner à mes traitements.
Quand vous entendez les cloches du haut de leur clocher, elles annoncent la vie, d’heureux événements, des mariages, des naissances… ou encore la mort, la peine, la perte d’un être cher. Quelle cloche pensez-vous qui sonnera pour nous qui sommes atteints de cette maladie du cerveau du N.-B., dans un futur pas si lointain ? Chaque seconde compte.
Bonne réflexion, Madame la Première ministre, ainsi qu’à toute votre équipe.
Annick LeBouthillier
Grande-Digue
